MLD-arts

Vandaag weer in het wkz geweest. En we stonden weer binnen 5 minuten buiten. Uit de onderzoeken was niets naar voren gekomen, En ondanks dat hij nog niet alle uitslagen had, vond hij toch dat we niets bij hem te zoeken hebben en heeft ons doorverwezen naar het allergiecentrum. Wel hebben we over 2 weken een telefonische afspraak om de rest van de uitslagen te horen. Verder vond hij dat Gerben niet genoeg was aangekomen (duh!), maar ja het is het tijdstip van het jaar waarin kinderen veel verkouden zijn, dus het is te verwachten dat hij nu minder aankomt (???). Volgens mij komt hij al vanaf dat hij 6 maanden is te weinig aan.! Nee ik geloof niet dat ik erg veel aan deze arts zal hebben. Dan maar door naar het allergiecentrum. Dan hebben we tenminste wel advies over een enigzins gebalanceerde maaltijd met de beperkingen die we nu hebben. Hij heeft nu eenmaal meer calorieen nodig. 
Gelukkig vindt Gerben het daar trouwens prachtig. Ze hebben daar megagrote legoblokken en daar vermaakt hij zich prima mee. Het mag van hem geloof ik allemaal wel langer duren.
En Thijmen was weer bij de moder van zijn vriendinnetje. Hij doet het daar echt voortreffelijk. Zij weet hem ook echt de duidelijkheid te geven die hij nodig heeft en hij heeft het er echt naar zijn zin. Wel wordt het hem wat te druk als ik dan ook kom met Gerben. Dan is het huis (het is een vrij kleine en volgebouwde woonkamer) al snel vol met  4 kinderen (en soms meer) en een stel volwassenen.
Thijmen is ook weer een beetje hersteld van zijn ochtendje kleuterklas.

Vorige week heeft hij tijdens het gesprek wat wij hadden met zijn hopelijk toekomstige school even in de klas gezeten. Hij vond het heel leuk, maar hij heeft daarbij wel waarschijnlijk erg veel prikkels op gedaan. Hij was echt meerdere dagen nauwelijks aanspreekbaar en volledig dwars bij het starten van elke activiteit. Uiteindelijk dan ook een paar dagen heel weinig gedaan (geen boodschappen met zijn papa of pepernootjes bakken met mama) maar veel tv kijken en steeds heel vroeg naar bed.
Nu is nog alleen het gewiebel en het in je kruipen  nog heel erg aanwezig. Maar dat zal ook wel gauw minder worden , hoop ik.

Volgende week naar het regionaal diagnostiek team. Eens afwachten wat zij te zeggen hebben. De psychiater waar mijn huisarts Thijmen naar toeverwees (zijn vrouw) gaf vorige week aan dat zij als alles meezat al voor de kerstvakantie een diagnose kon hebben. Op de een of andere manier komt dat mij juist als niet echt heel betrouwbaar over. Ook had zij het al meteen tijdens het gesprek over ppd-nos. Toch knap als je het kind dan nog niet eens gezien hebt. Aan de andere kant komt het er toch waarschijnlijk op neer dat het deze diagnose gaat worden ook bij de regionaal diagnostiekteam. Dus eigenlijk is het meer het vergelijken van het traject wat gevolgd wordt (de onderzoeken die ze doen) en hun mogelijkheden voor behandeling/ begeleiding. En dan kiezen wat het beste voor Thijmen is. Want dat is natuurlijk het belangrijkste.
Ook al wil de school vooral een snelle diagnose. Trouwens Thijmen gaat ook niet direct met  zijn verjaardag naar school. We hebben met school afgesproken dat als hij naar school gaat dit pas na de voorjaarsvakantie is. Dit omdat voor en rond zijn verjaardag natuurlijk al meer dan genoeg dingen gebeuren die voor hem lastig zijn. En nu helemaal gezien zijn reactie op die anderhalf uur school denk ik echt dat we hier heel goed aan doen. Ook waarschijnlijk nog eens langzaam aan opbouwen. Maar goed we kunnen niet vooruit kijken. Eerst maar het onderzoek afwachten, dan kijken wat de mogelijkheden zijn voor een rugzakje (als dat nodig blijkt te zijn) en dan kijken wat de school hier allemaal van vindt.
Zo en nu eerst even een rustige avond proberen te hebben. ben echt toe aan zwangerschapsverlof zeg! In de loop van volgende week komt er al meer rust hier in huis, omdat dan 2 kindjes weggaan (1 definitief de ander tijdelijk) en dan volgt de week erop de derde. Dan zijn er nog 2 over, die iets langer blijven komen, maar die komen niet zo heel vaak, dus dat moet te doen zijn. Nu wel hopen dat mijn vrije dagen niet meteen weer gevuld worden met afspraken voor de kinderen.!

Noge even een leuke uitspraak van mijn bijnakleuter.
Net voor het slapen gaan. "mama ik wil een kadootje. Ik heb net de postbode gebeld dat hij mij een kadootje moet brengen. " . Waarop ik aangaf dat de postbode alleen pakketjes brengt die je zelf hebt moeten betalen, maar dat als hij lief was  dat hij dan met sinterklaas vast wel een kadootje zal krijgen." Zegt meneer daar doodleuk op:" En als ik niet lief ben, dan brengt de postbode mij wel een kadootje!"
grapjas!

vervolg gesprek MEE

Afgelopen woensdag het gesprek gehad met MEE en de psz. Op zich was er niet veel nieuws. Ze had ook het observatieverslag nog niet af. En eigenlijk ben ik daar vooral erg nieuwsgierig naar. Wel vond ik dat ze wel heel veel complimenten gaf naar de psz-leidster dat ze al zoveel deed voor Thijmen. Nou eerlijk gezegt ben ik het daar niet mee eens. Het enig wat ze nu wel doet aan structuur aanbrengen is allemaal gekomen na veel aandringen van mij. Ze merkt wel dat bepaalde dingen niet lopen met Thijmen, maar ze is niet zelf in staat om tot oplossingen te komen. Ik snap ook heus wel dat er nog veel andere kindjes in d egroep zijn, maar om hem dan maar gewoon de hele tijd te laten kleien omdat ze hem niet gewoon de grens aangeeft dat het nu klaar is (terwijl de andere kindjes al gestopt zijn) bijvoorbeeld, heb ik zoiets van dat werkt gewoon niet en maakt het voor jezelf ook nog eens moeilijker omdat hij dan echt vast komt te zitten. 
Ze heeft wel wat extra adviezen gekregen die natuurlijk vooral gericht zijn op een stoornis binnen het autistisch spectrum, want daar gaat toch eigenlijk wel het vermoeden naar uit. Vooral het visueel maken van de dag en activiteiten en ook een beetje een beeld geven van wat voor Thijmen mogelijk moeilijk is. Ze zou gaan kijken of ze dagritmekaarten zou gaan gebruiken die op andere psz-zalen met VVE-plekken werd gebruikt. Het is voor Thijmen natuurlijk nog maar kortdag maar alle kinderen kunnen er profijt van hebben.

De vooraanmelding voor het diagnostiekteam had die mevrouw van de MEE gelukkig al wel gedaan en afgelopen vrijdag heeft ze ook als het goed is de definitieve aanmelding gedaan. Ik had vrijdag daar in ieder geval nog telefonisch contact met haar over gehad. Gelukkig lijkt het dat de wachttijd toch meevalt. Volgens een medewerker van het diagnostiekteam zou de wachttijd maar 2 a 3 weken zijn. Ik heb dan ook aangegeven dat mijn voorkeur voor het diagnsotiekteam is, boven een zelfstandig psychiater. Ik heb met de psychiater die mijn huisarts had aangeraden (zijn vrouw) wel contact gehad en we hebben afgesproken komende donderdag om dan de informatie op een rijtje te zetten, maar ik denk dat ik dan meteen aangeef dat ik toch voor het diagnostiekteam ga. Gek eigenlijk dat je daar keuze inhebt. Terwijl ik na het gesprek met de psz deze zomer geen flauw idee had waar ik moest aankloppen. Nu lijkt het allemaal wel een beetje in een stroomversnelling te raken.
En misschien maar goed ook. Want het is net of Thijmen het een en ander aanvoelt. Hij stuitert weer heel erg en is zeer moeilijk te begeleiden. Dus maar weer tijd voor een strak dagprogramma en de kaarten gebruiken om de dag inzichtelijk te maken. Wel fijn nu er zoveel voor hem op stapel staat. Morgen komen opa en oma, maandag naar het cb voor zijn vaccinatie en ook gesprek over gedrag, sinterklaas natuurlijk. Genoeg om van je ritme af te raken.  

huisarts

Ik ben net bij de huisarts geweest voor een verwijzing van Thijmen. Hij gaf aan dat hij Thijmen ook naar zijn vrouw kan verwijzen, die is psychiater en net een eigen praktijk begonnen. Dus mogelijk kan de diagnostiek sneller plaats vinden zo. Ik zal vandaag door zijn vrouw opgebeld worden. Dan weten we meer. Vanmiddag ook gesprek met de MEE en de psz. Dan heb ik ook meteen het verslag van d eobservatie. Ik weet natuurlijk al wat uit het gesprek komt, maar ik ben ook heel benieuwd naar wat de psz erop te zeggen heeft. Verder wil ik ook bespreken wat de school waar we Thijmen naar toe willen sturen gezegd heeft over de recente ontwikkelingen. Ik heb de school afgelopen maandag op de hoogte gebracht. Zij willen graag dat Thijmen met rugzakje op school komt. Dit is waarschijnlijk echt niet op tijd te regelen aangezien hij al vrij snel naar school zal gaan. Maar wat ze ook aangaven was dat het regionaal diagnostiek team pas vanaf 6 jaar diagnostisch onderzoek doen. En dat duurt natuurlijk nog 2 jaar. Zonder diagnose krijgt Thijmen geen rugzakje en waarschijnlijk heeft hij deze toch wel nodig om op school mee te kunnen komen.
Nu vanmiddag maar even afwachten. Wanneer ik meer weet zet ik het weer op d eblog.

Gesprek MEE

Dat viel toch wel even tegen. Ik had zelf misschien wel verwacht dat ze niet echt iets gezien zouden hebben dat tot zorgen zou baren tijdens de observatie van Thijmen op de psz. Ze had tijdens het telefonisch gesprek natuurlijk wel al gehad over het regionaal diagnostiekteam, maar nu zo tijdens het gesprek echt even Thijmen bespreken is toch anders. Ze heeft wel opnieuw aangegeven dat ze zich op gebied van cognitie zich niet echt zorgen maakt, alhoewel hij waarschijnlijk wel uitschieters heeft en punten waar hij echt in achter blijft, maar dat zou verder onderzocht kunnen worden als daar aanleiding voor is. Wel is er dus gedragsmatig veel opgevallen en ze loopt zelf echt richting een stoornis binnen het autistisch spectrum te zinspelen.
Volgens haar is het erg belangrijk zo snel mogelijk het diagnostiekteam in te schakelen om zo snel mogelijk duidelijkheid te hebben. 
Wat eigenlijk vooral tegenviel was toen we het over de schoolkeuze voor Thijmen hadden. Zij geeft de voorkeur voor de montessorrieschool omdat zij toch meer individueel onderwijs kunnen aanbieden dan een klassikale school zoals de rkschool. Dat komt wel overeen met onze gevoelens, maar wat tegenviel was dat ze meteen ook aangaf dat ze er niet zeker van is dat Thijmen het op een gewone school zou kunnen redden. Zij heeft het ook al gehad over een MKD (medisch kleuterdagverblijf en een cluster4school. Deze zijn allebei voor kinderen met gedragsproblemen. Maar naar mijn idee, vooral de cluster4 school, voor kinderen met hele ernstige gedragsproblemen zoals kinderen zonder gewetensontwikkeling enzo. En zo erg is het echt niet met Thijmen. Met extra structuur kan hij het naar mijn idee echt wel een heel eind redden op school. Als we er maar goed bovenop zitten. En volgens mij leert hij juist op zo'n school hoe hij zich moet misdragen omdat hij het voorbeeld van de andere kinderen gaat volgen.
Ik hoop toch echt dat het advies van het diagnostiek team niet in deze richting zal gaan. Ik weet ook niet of ik dat zou kunnen accepteren.

En dan hebben we nog ons andere special-needs-kindje Gerben. Met hem moest ik gisteren bij de logopedie zijn om te kijken hoe hij zich in de afgelopen maanden zich heeft ontwikkelt op taalgebied. Nu maakte ik mij daar niet zo'n zorgen om, omdat hij een enorm taalbegrip lijkt te hebben en  ook de productie zich langzaamaan begint te ontwikkelen. Echter vond de logopediste dat het verschil tussen productie en begrip heel groot is. Het is niet eens zozeer dat hij wat betreft productie heel erg achter lijkt te lopen, maar wel dat het verschil te groot dreigt te worden. Dus nu gaat dat mannetje voorlopig even wekelijks logopedie krijgen om de productie te proberen te "kick-starten".

De agenda met de kinderen wordt zo steeds voller. En dan komt nog het vervelendste de auto is alweer kapot. Dus ik kan niet een snaar al die afspraken met de auto. En het is lang niet allemaal om de hoek.
Het kan nog wel even een paar weken duren voordat de auto gemaakt is.

En zo vermaken we ons voorlopig nog wel. Nee je kan niet zeggen dat ons leven saai is. Wanneer komt de tijd dat we verder vooruit kunnen gaan kijken dan de komende week?