Mee

Hihi. De gezinsbegeleiding van Mee gaat echt fantstisch. geloof dat het een beetje erg zonde is van mijn tijd. Dat is als het tenminste doorgaat, want tot nu toe is ze pas 2 keer thuis geweest. En tot een gesprek of tot mogelijke oplossingen voor dingen waar we tegenaan lopen zijn we nog niet gekomen. De laatste keer dat ze hier was, werden de kinderen maar drukker en drukker. Nee even 2 tellen aan tafel zitten om rustig iets door te spreken was er niet bij. Ze had daarna maar voorgesteld om het naar de avonduren te verplaatsen. Maar ja dan moet je niet steeds de afpraken verzetten. Moet dan wel eerlijk zeggen dat ik zelf het gevoel heb, we zoeken het zelf wel uit. Hebben we tot nu toe ook altijd moeten doen, dus waarom nu niet meer. Maar aan de andere kant is een beetje hulp ook wel welkom. Vooral nu Thijmen echt wel op schoollewftijd is en nog steeds hele dagen thuis is. Thijmen en Gerben zitten elkaar echt heel erg in de weg. Ze vinden elkaar wel heel leuk en willen graag bij elkaar zijn, maar beiden zijn nog niet echt goed in staat tot samenspel en alhoewel Gerben daar wel steeds meer mee bezig gaat, is dit voor Thijmen gewoon heel erg moeilijk. En Gerben weet niet wanneer hij zijn broer met rust moet laten, dus al gauw wordt het dan ruzie.
Wel lijkt het zo te zijn dat we mogelijk op korte termijn een vrijwilligster krijgen, die af en toe iets met Thijmen kan gaan doen, waardoor er ook wat meer tijd is om aan Gerben te besteden. Want hij heeft dat ook wel nodig. Gerben speelt veel rustiger en komt ook echt meer tot spel als zijn broer er even niet bij is. Ook als er wel andere kinderen zijn. Dus eigenlijk is de conclusie dat het naar school gaan van Thijmen voor 2 kinderen heel belangijk is.

In tussen zijn we met Gerben ook weer iets verder gekomen. Tenminste we weten iets meer wat de plannen zijn, om hem verder te helpen. Ik moe nu een afspraak maken met een dietiste van het wkz voor een thuisanamnese en een eetobservatie. Vooral bij dat laatste heb ik serieuse twijfels over het nut. Willen ze cht zien hoe meneer zijn eten als een half uitgehongerd kind naar binnen schrokt en dan 4 uur blijven om te zien of er een reactie komt? Maar ja als zij dat willen, zal ik maandag maar eens bellen voor een afspraak. Bij welke arts we nu terecht komen en wat die verder wilt gaan doen, hoop ik volgende week te horen dan hebben we weer een belafspraak staan met de allergoloog.

Ook weer eens een keer bij de logopedie geweest met Gerben. Al zegt hij nu wel meer woordjes, hij spreekt het niet goed uit. Iets met dat hij zijn onderkaak niet echt gebruikt. Ze vindt dat hij niet ver genoeg vooruit gaat en heeft voorgesteld om hem aan te melden voor een peutegroep van het audiologisch centrum. Ze moet alleen nog nagaan of hij er wel voor in aanmerking komt wat betreft leeftijd en mogelijk zijn er nog andere voorwaarden waar hij aan moet voldoen. Wel gaf ze aan dat het belangrijk is om aan te tonen dat er met gewone logopedie niet voldoende is bereikt. Hierbij heb ik echt mijn twijfels of ze dat kan aantonen, want hoe vaak is hij nu ook daadwerkelijk geweest? Maar goed als zij denkt dat het lukt dan zullen we het wel zien. Heb net op internet zitten googlen op die peutergroep en volgens mij gaat het toch echt wel om kindjes met een veel groter probleem. Gerben is denk ik nog wel erg jong om nu al te kunnen zeggen dat hij een grote taal-spraak achterstand heeft. Geef hem nog even de tijd. Hij wordt pas in juni 2 jaar. En dan kan hij daar trouwens ook pas terecht als ik het goed heb gelezen. Maar als hij het nodig heeft sta ik er wel open voor. Het is eigenlijk gewoon een soort kleine peuterspeelzaal, waarbij veel aandacht aan taal wordt besteed en veel gebruik wordt gemaakt van gebaren. Met die gebaren zelf te gebruiken heb ik nog al eens moeite. De logopediste van gerben gebruikt ze nu ook en wilt ook dat we ze thuis gebruiken, maar is wel erg onnatuurlijk om overal voor gebaren te gebruiken als je weet dat Gerben heel goed begrijpt wat je zegt.
Hij vindt het zelf trouwens wel leuk al die gebaren. Hij doet ze ook na. Na de logopedie van gisteren is hij nu steeds het gebaar van vlinder aan het maken. Maar ik geloof echt niet dat hij ook vlinder daar mee bedoeld. Hij vindt het gewoon een leuk gebaar.

En dan nog even goed nieuws op het Siebren-front. Hij zit nu volledig aan de flesvoeding en hij is mij toch bezig met een inhaalslag, Hij is in een halve week tijd 300gram aangekomen en zit nu met zijn gewicht net boven de 5 kilo. Je merkt ook echt dat hij wat meer kracht weer krijgt. Hij tilt zijn hoofdje weer op als hij op zijn buik ligt, maakt weer wat  meer geluidjes als hij bij mij ligt en begint nu ook te spelen met de babygym (er tegen aan te slaan). Hij is nu gewoon lekker tevreden.
Wij hebben nu echt zo iets van eindelijk lijkt het met een kindje van ons gewoon lekker goed te lopen (oke op de borstvoeding na, maar goed daar zijn we echt niet de enige in), vinden ze van het cb (waar ik gisteren ook meost zijn met Siebren) dat het bij hem ook geen gewoon verhaal is. Baseren zij wel vooral op de voeding. Ik was daar eeigenlijk best verbaast over. Maar goed wat zij willen. En ach na 5 minuten en 2 prikjes stonden we ook weer buiten (en dat voor een dubbel consult wat ze altijd met 2 maanden doen). Ik ben eigenlijk wel erg benieuwd of er in de dossiers van mijn kinderen nu weer een aantekening is komen te staan. want als ze al over opvoedproblematiek spreken als er een kindje in het gezin is overleden (al gaven ze toen wel aan dat ze voor die term hebben gekozen bij gebrek aan een betere optie) wat moeten ze dan nu neer zetten met alle dingetjes die er in dit gezin spelen. Ik denk dat ik er maar beter niet over na moet denken. We gaan gewoon verder met waar we mee bezig zijn, proberen te genieten van die drie lekkere mannetjes en hopen dat we met datgene wat we doen, goed doen voor ze.

maart

Het lijkt wel erg jaar moeilijker te worden. Zo rond Suzanne's verjaardag. Thijmen gaat er ook meer besef van krijgen. Wanneer we een kaarsje gaan branden voor Suzanne in de kapel, stelt hij steeds meer vragen. Voor hem is Suzanne nu een elfje, hihi. Hij vindt dat Suzanne nu maar eens samen met God op bezoek moet komen. Hoe leg je dat zo'n kleine jongen uit. Hij heeft haar natuurlijk nooit echt gekend, maar ziet alleen foto's.
Goed het leven gaat verder. Ik heb nu drie prachtige kereltjes. En dan denk je toch daar had mijn meisje ook bij moeten zijn. Ik merk ook echt dat ik naar een meisje verlang. Het is echt niet dat ik mijn jongens minder lief heb, maar het verlangen is er wel. Zeker omdat wij weten dat voor ons het gezin zo groot genoeg is en niet meer verder zal groeien. Ons gezin is druk en compex genoeg. Afgelopen vrijdag had de kinderarts van Gerben het nog over "een gezin onder stress". Ja  wij weten ook echt wel dat er veel binnen ons gezin aan de hand is, maar om nou altijd te horen dat we veel voor onze kizen hebben, vind ik ook weer niet echt nodig.

Over het bezoek aan de kinderarts van Gerben gesproken. Afgelopen vrijdag moest hij de hele ochtend in het WKZ zijn op de allergiepoli. Hoe snel vergeet je hoe extreem je kind onder het eczeem heeft gezeten. Er waren daar heel veel kleine kindjes met eczeem en ik had echt  met ze te doen. Maar ik weet dat Gerben er soms nog erger uitzag dan de kindjes die ik daar zag. Gelukkig is het nu minimaal wat hij heeft aan eczeem, zolang we wel regelmatig smeren. Zijn huidje vond de kinderarts trouwens nog wel erg droog en daar wilde ze een vettere zalf voor voorschrijven (wat ze is vergeten te doen). Bij de dietiste bleek gelukkig dat gerben als gevolg van de flesvoeding die hij nog krijgt, wel voldoende vitaminen en  mineralen binnenkrijgt. het aantal calorieen is wel erg krap. Daar wordt nu een plan voor gemaakt. Want hij zal wel meer moeten gaan eten. Kan natuurlijk ook niet eeuwig de fles blijven krijgen. Toen was het tijd voor de huidtest. Gerben blijkt helemaal niet zo erg allergisch et zijn. hij reageerde alleen op de kippenei. Bij de laatste afspraak weer bij de allergoloog krijgen we te horen dat de problemen bij Gerben geen klassieke allergieverschijnselen zijn. meen je dat nou?! En dat het waarschijnlijk zeer gevoelige darmen zijn en dat een inwendig onderzoek door de MDL-arts verstandig zou zijn. Komen we niet net bij de MDL-arts vandaan? en vond hij niet dat we daar niet horrden te zijn, maar eerder bij het allergiecentrum? En zo zijn we al vanaf juli bezig bij het WKZ met vooral wachten op afspraken en steeds verwezen te worden naar andere disciplines. En ja de introductie van voeding bij Gerben gebeurd nu dus eigenlijk volledig onbegeleid en op eigen gevoel. Het gaat niet snel maar we maken zo nu en dan toch een kleine vordering. Wel ben ik erg blij dat nu blijkt dat hij niet enorm tekort komt in voedingstoffen.
Na weer ontlasting te hebben ingeleverd bij het lab, konden we gauw naar huis. Eigenlijk had hij 's middags ook weer voor het eerst naar de logopedie gemoeten, sinds de kerstvakantie, maar omdat we naar de nieuwe school voor Thijmen gingen kijken, heb ik die afgezegd en kan hij over 2 weken pas weer terecht. Maar ja dat is nu even niet anders. ik kan alleen op de vrijdag, omdat Martin dan ook thuis is en ik dus niet 3 kinderen op sleeptouw hoef te nemen (en niet onbelangrijk ook de auto tot mijn beschikking heb).

Donderdag hebben we te horen gekregen dat we voor Thijmen een beschikking krijgen tot augustus 2014 voor speciaal onderwijs. Hierdoor krijgen we nu toegang tot de observatiegroep (jong risicokinderen) hier in Amersfoort. We zijn er dus vrijdagmiddag wezen kijken. Het is raar om daar te lopen voor je eigen kind. Maar al met al denken we wel echt dat voor nu het beste is. Helaas blijkt er een wachttijd te zijn. Op zijn vroegst kan hij er in april pas terecht. En  dus zit hij nu nog wat langer thuis. Ik probeer nu maar zovaak mogelijk even met hem aan tafel te gaan zitten om of een spelletje te doen of een taakje. 1 op 1 gaat dit langzaamaan steeds beter. Wanneer ik echter even wat afstand neem, gaat het materiaal voor Thijmen toch weer een eigen leven leiden en gebruikt hij het dus weer voor van alles en nog wat en niet voor waarvoor het bedoeld is. Maar het is echt al een hele vooruitgang met hoe het was (en dit dus helemaal niet mogelijk was). Hij wilt heel graag naar school. Hij is er ook aan toe. je merkt dat hij en zijn kleine broer (Gerben dus) elkaar flink in de weg zitten. Als Thijmen even rustig aan een werkje zit, wilt Gerben het ook (maar kan het nog niet dus zit letterlijk in Thijmen's werkveld) en andersom als Gerben eindelijk even rustig speelt, wilt Thijmen hem dingen laten doen, die hij nog niet bergijpt (wel goed dat hij samenspelmomenten wilt hebben, maar begrijpt helaas nog niet dat gerben daar nog te jong voor is) wat dan weer tot weerstand van gerben leidt, waar Thijmen boos over wordt (en dus ruzie ontstaat).
Nee voor beiden zou het beter zijn als Thijmen naar school gaat.
Wel heeft de rustperiode thuis Thijmen dus heel goed gedaan, hij is erg vooruitgegaan met dus dat samenspel, met taakgericht werken en heel belangrijk met zinderlijkheid. Hij is minder snel afgeleid en minder dwangmatig in dingen die gedaan moeten worden voordat hij naar de wc gaat. Ik hoop dat dit zo blijft als hij naar school kan.
Met de MEE zijn we nog aan het proberen om de eetsituatie te verbeteren. Op die momenten is hij een hele  spring in het veld en tot zelf eten komt het eigenlijk bijna nooit. En dat is toch wel iets wat ik heel graag voor hem zou willen, zelf kunnen eten.  Afgelopen woensdag hadden we thuisbegeleiding van de MEE. maar het is echt niet te doen om dan even rustig over de problemen en de mogelijke oplossingen te praten. Thijmen vindt de momenten dat er bezoek is en ik niet meer continu hem begeleid (hij dus een vrij moment heeft) heel erg moeilijk. Hij stuitert dan eneorm. Dit gedrag kopieert Gerben dan en  het feest is compleet. En het meest frusterende is dan wanneer ze weggaat het letterlijk weer meteen rustig is, grrrr. Nu gaan we het volgende week proberen om 's avonds maar af te spreken. Nu hebben dat Siebren dan meewerkt, want die heeft 's avonds zijn huiluurtjes.

Dan nog even natuurlijk wat over onze jongste spruit. Dat heerlijke mannetje heeft nu een tijdje van de borst gedronken en al leek het of hij het wel goed deed, toch is hij in al die tijd zelfs geen grammetje aangekomen. De laatste dagen werd hij ook wat suffer en zwakker. Dus nu toch maar, met pijn in mijn hart, beloten de borstvoeding te stoppen. de voeding uit de diepvries is nu bijna op en ook is bij mij nu de borstvoeding bijna verdwenen al. Dus binnenkort wordt het echt de pepti. En nu maar hopen dat hij wel aankomt en weer levendiger wordt. Volgende week naar het cb. Dan weten we weer meer.