vrijdag 9 maart 2012

maart

Het lijkt wel erg jaar moeilijker te worden. Zo rond Suzanne's verjaardag. Thijmen gaat er ook meer besef van krijgen. Wanneer we een kaarsje gaan branden voor Suzanne in de kapel, stelt hij steeds meer vragen. Voor hem is Suzanne nu een elfje, hihi. Hij vindt dat Suzanne nu maar eens samen met God op bezoek moet komen. Hoe leg je dat zo'n kleine jongen uit. Hij heeft haar natuurlijk nooit echt gekend, maar ziet alleen foto's.
Goed het leven gaat verder. Ik heb nu drie prachtige kereltjes. En dan denk je toch daar had mijn meisje ook bij moeten zijn. Ik merk ook echt dat ik naar een meisje verlang. Het is echt niet dat ik mijn jongens minder lief heb, maar het verlangen is er wel. Zeker omdat wij weten dat voor ons het gezin zo groot genoeg is en niet meer verder zal groeien. Ons gezin is druk en compex genoeg. Afgelopen vrijdag had de kinderarts van Gerben het nog over "een gezin onder stress". Ja  wij weten ook echt wel dat er veel binnen ons gezin aan de hand is, maar om nou altijd te horen dat we veel voor onze kizen hebben, vind ik ook weer niet echt nodig.

Over het bezoek aan de kinderarts van Gerben gesproken. Afgelopen vrijdag moest hij de hele ochtend in het WKZ zijn op de allergiepoli. Hoe snel vergeet je hoe extreem je kind onder het eczeem heeft gezeten. Er waren daar heel veel kleine kindjes met eczeem en ik had echt  met ze te doen. Maar ik weet dat Gerben er soms nog erger uitzag dan de kindjes die ik daar zag. Gelukkig is het nu minimaal wat hij heeft aan eczeem, zolang we wel regelmatig smeren. Zijn huidje vond de kinderarts trouwens nog wel erg droog en daar wilde ze een vettere zalf voor voorschrijven (wat ze is vergeten te doen). Bij de dietiste bleek gelukkig dat gerben als gevolg van de flesvoeding die hij nog krijgt, wel voldoende vitaminen en  mineralen binnenkrijgt. het aantal calorieen is wel erg krap. Daar wordt nu een plan voor gemaakt. Want hij zal wel meer moeten gaan eten. Kan natuurlijk ook niet eeuwig de fles blijven krijgen. Toen was het tijd voor de huidtest. Gerben blijkt helemaal niet zo erg allergisch et zijn. hij reageerde alleen op de kippenei. Bij de laatste afspraak weer bij de allergoloog krijgen we te horen dat de problemen bij Gerben geen klassieke allergieverschijnselen zijn. meen je dat nou?! En dat het waarschijnlijk zeer gevoelige darmen zijn en dat een inwendig onderzoek door de MDL-arts verstandig zou zijn. Komen we niet net bij de MDL-arts vandaan? en vond hij niet dat we daar niet horrden te zijn, maar eerder bij het allergiecentrum? En zo zijn we al vanaf juli bezig bij het WKZ met vooral wachten op afspraken en steeds verwezen te worden naar andere disciplines. En ja de introductie van voeding bij Gerben gebeurd nu dus eigenlijk volledig onbegeleid en op eigen gevoel. Het gaat niet snel maar we maken zo nu en dan toch een kleine vordering. Wel ben ik erg blij dat nu blijkt dat hij niet enorm tekort komt in voedingstoffen.
Na weer ontlasting te hebben ingeleverd bij het lab, konden we gauw naar huis. Eigenlijk had hij 's middags ook weer voor het eerst naar de logopedie gemoeten, sinds de kerstvakantie, maar omdat we naar de nieuwe school voor Thijmen gingen kijken, heb ik die afgezegd en kan hij over 2 weken pas weer terecht. Maar ja dat is nu even niet anders. ik kan alleen op de vrijdag, omdat Martin dan ook thuis is en ik dus niet 3 kinderen op sleeptouw hoef te nemen (en niet onbelangrijk ook de auto tot mijn beschikking heb).

Donderdag hebben we te horen gekregen dat we voor Thijmen een beschikking krijgen tot augustus 2014 voor speciaal onderwijs. Hierdoor krijgen we nu toegang tot de observatiegroep (jong risicokinderen) hier in Amersfoort. We zijn er dus vrijdagmiddag wezen kijken. Het is raar om daar te lopen voor je eigen kind. Maar al met al denken we wel echt dat voor nu het beste is. Helaas blijkt er een wachttijd te zijn. Op zijn vroegst kan hij er in april pas terecht. En  dus zit hij nu nog wat langer thuis. Ik probeer nu maar zovaak mogelijk even met hem aan tafel te gaan zitten om of een spelletje te doen of een taakje. 1 op 1 gaat dit langzaamaan steeds beter. Wanneer ik echter even wat afstand neem, gaat het materiaal voor Thijmen toch weer een eigen leven leiden en gebruikt hij het dus weer voor van alles en nog wat en niet voor waarvoor het bedoeld is. Maar het is echt al een hele vooruitgang met hoe het was (en dit dus helemaal niet mogelijk was). Hij wilt heel graag naar school. Hij is er ook aan toe. je merkt dat hij en zijn kleine broer (Gerben dus) elkaar flink in de weg zitten. Als Thijmen even rustig aan een werkje zit, wilt Gerben het ook (maar kan het nog niet dus zit letterlijk in Thijmen's werkveld) en andersom als Gerben eindelijk even rustig speelt, wilt Thijmen hem dingen laten doen, die hij nog niet bergijpt (wel goed dat hij samenspelmomenten wilt hebben, maar begrijpt helaas nog niet dat gerben daar nog te jong voor is) wat dan weer tot weerstand van gerben leidt, waar Thijmen boos over wordt (en dus ruzie ontstaat).
Nee voor beiden zou het beter zijn als Thijmen naar school gaat.
Wel heeft de rustperiode thuis Thijmen dus heel goed gedaan, hij is erg vooruitgegaan met dus dat samenspel, met taakgericht werken en heel belangrijk met zinderlijkheid. Hij is minder snel afgeleid en minder dwangmatig in dingen die gedaan moeten worden voordat hij naar de wc gaat. Ik hoop dat dit zo blijft als hij naar school kan.
Met de MEE zijn we nog aan het proberen om de eetsituatie te verbeteren. Op die momenten is hij een hele  spring in het veld en tot zelf eten komt het eigenlijk bijna nooit. En dat is toch wel iets wat ik heel graag voor hem zou willen, zelf kunnen eten.  Afgelopen woensdag hadden we thuisbegeleiding van de MEE. maar het is echt niet te doen om dan even rustig over de problemen en de mogelijke oplossingen te praten. Thijmen vindt de momenten dat er bezoek is en ik niet meer continu hem begeleid (hij dus een vrij moment heeft) heel erg moeilijk. Hij stuitert dan eneorm. Dit gedrag kopieert Gerben dan en  het feest is compleet. En het meest frusterende is dan wanneer ze weggaat het letterlijk weer meteen rustig is, grrrr. Nu gaan we het volgende week proberen om 's avonds maar af te spreken. Nu hebben dat Siebren dan meewerkt, want die heeft 's avonds zijn huiluurtjes.

Dan nog even natuurlijk wat over onze jongste spruit. Dat heerlijke mannetje heeft nu een tijdje van de borst gedronken en al leek het of hij het wel goed deed, toch is hij in al die tijd zelfs geen grammetje aangekomen. De laatste dagen werd hij ook wat suffer en zwakker. Dus nu toch maar, met pijn in mijn hart, beloten de borstvoeding te stoppen. de voeding uit de diepvries is nu bijna op en ook is bij mij nu de borstvoeding bijna verdwenen al. Dus binnenkort wordt het echt de pepti. En nu maar hopen dat hij wel aankomt en weer levendiger wordt. Volgende week naar het cb. Dan weten we weer meer.

1 reacties:

Linda zei

Poeh wat strijden jullie je dapper door alles heen. Zoveel onrust en zoveel onzekerheid. Echt knap hoe jullie dat doen. Maar, er zijn gelukkig ook kleine lichtpuntjes. Nog even afwachten tot april, maar ik denk dat het inderdaad wel goed is als Thijmen straks naar school toe gaat. Zal best weer wennen zijn, maar hij lijkt er wel echt aan toe.

Ik weet zeker dat jullie kleine meisje vanaf boven trots en vol liefde op jullie neerkijkt.